Por qué a mí?

Es muy duro cuando recibes ese “diagnóstico” que limita el potencial de nuestros hijos, que corta de un tajo nuestras grandes expectativas, que desvanece tus sueños, que merma tu alegría y destruye tus ilusiones…ese “bendito” diagnóstico que hace añicos tu corazón, y lo deja ahí todo desvalido, destruido, latiendo solo para no dejarse morir. Y entonces tu mente empieza a buscar a quien culpar y se pregunta porque a mí? Por qué mi hij@? Y así podemos pasarnos la vida buscando culpables…que si las vacunas, que si los genes, que si los metales, dándole vueltas al asunto como ratón en jaula redonda…y podemos quedarnos mucho tiempo ahí en el mismo lugar, agotados, y atascados.

Lo más sano y lo más difícil de hacer es el aceptar. Aceptar que tus expectativas, tus sueños, y todo lo que habías imaginado ya cambiaron. Y no porque nuestros niños no sean capaces, sino porque esas son “nuestras expectativas”, “nuestros sueños” y no los de ellos. Ellos vienen a algo un tanto especial, ellos no vienen a “cumplir con nuestras expectativas”, ellos tienen una misión en esta vida y nos han escogido para ayudarlos a cumplirla. Dejemos nuestro ego a un lado. No somos sus dueños, somos sus cuidadores.

La verdadera aceptación toma tiempo, en el mejor de los casos puede ser rápida o pueden pasar varios años y seguir en el mismo escalón esperando el milagro o la cura mágica. Personalmente creo que esto no va a pasar sin antes haber hecho una travesía… el camino que tenemos que recorrer para obtener nuestra recompensa si es que se nos permite tenerla… la búsqueda que se nos dejó en nuestras manos porque fuimos “los elegidos” entre tanta gente, en ese preciso momento.

Cambiemos el enfoque… un niño especial no es una tragedia… ellos nos dan enseñanzas de vida al por mayor, pero aquí es dar y recibir, necesitamos retribuirles brindándoles la mejor vida posible partiendo del amor y la protección. Ellos nos necesitan, debemos ser sus voces, a veces sus manos, a veces sus pies, cuidar de ellos, pelear por ellos y sobre todo ser receptivos a sus necesidades, a sus expectativas, a sus gustos, a sus intereses…no vinieron al mundo a “encajar”… vinieron porque tienen una misión en la que nosotros estamos involucrados -algo bueno debieron haber visto en nosotros- así que tengámonos confianza y saquemos esa fortaleza de donde sea que podamos…por el bien de ellos y por el bien de la humanidad.

Estos niños llegan haciendo grandes cambios…llegan y de pronto somos vulnerables a todos y a todo, estamos desarmados ante ellos, perdemos la vergüenza, la altanería, las presunciones, la vida monótona…de pronto importan otras cosas…empezamos a valorar las cosas “insignificantes”…empezamos a ver las necesidades de la gente…de pronto nos hacemos más empáticos...

Apenas llegan y cambian al momento su entorno, después de la primera tormenta, aprendemos a bailar bajo la lluvia, nos ponen a estudiar, a leer, a investigar, pero sobre todo nace ese deseo de apoyar a otros, y lo he visto repetidas veces…Quienes son los fundadores de asociaciones, de escuelas integradoras, de centros de apoyo, de metodos de aprendizaje, de protocolos médicos y alternativos? Padres y madres con un hij@ especial que los hizo despertar de una vida sin sentido. Ese niño especial no hizo un cambio solo en su familia, sino que trasciende a una comunidad, a un lugar en el mundo, esparcen su luz tocando corazones...maestros, terapeutas, médicos, amigos, familia, su entorno…

Y este mundo destrozado e insensible, necesita de ellos. Necesitamos ver con nuestros ojos la expresión más pura del AMOR, sin maldad, sin presunciones, sin ego. El problema se da cuando nosotros no estamos acostumbrados a esto… nos sabemos amar, no sabemos estar en paz, nos regimos por las normas de la sociedad y queremos que ellos se “cuadren” a toda costa. Pero a ellos no les importa encajar, su sinceridad y transparencia está muy por encima de lo terrenal, lo que conocemos, el pan de cada día.

Se nos ha dado un reto muy grande… podemos sentir que no podemos con el “paquete” pero reflexionemos un poco y cambiemos la pregunta que se nos viene en un principio de golpe y en lugar de decirnos porque a mí? Preguntarnos Para qué?

Si tenemos esta personita aquí y ahora con esas particularidades…es porque lo necesitábamos…para aprender, para cambiar, para cumplir con un propósito, para despertar, para evolucionar, para acercarnos a Dios… muchas podrán ser las razones pero el hecho es que existen, están aquí y ahora, nos han elegido y no hay vuelta atrás. Es normal sentir miedo, sentirse incapaz, sentirse poco. Esos monstruos nos persiguen una y otra vez y tenemos que domarlos o al menos aprender a torearlos.

También están las preocupaciones y las inquietudes, el temido futuro… pero debemos aprender a vivir el presente. Solo sembrar para cosechar…Dar ahora lo mejor de ti y no preocuparse de más… tarde o temprano tendrás tus recompensas. Espera confiado, pero continua trabajando.

Y por otro lado están las intenciones… Espero no defraudarlo. Espero en este tiempo no haber roto su confianza. Espero tener la fortaleza, la claridad y el empuje que necesito para darle lo que necesita, pero sobre todo espero tener AMOR suficiente para hacerlo sentir que conmigo está en un lugar seguro y que lo protegeré sobre todo y sobre todos porque solo así seremos libres.

Todos tenemos un camino que recorrer…por eso no creo que nos llegue la “cura mágica” sin antes haber hecho un esfuerzo real, un aprendizaje desde el alma…callar la voz del ego y aprender a amar incondicionalmente…no es tarea fácil, pero es nuestra tarea.

No estamos solo para hacerla de niñera, tenemos algo grande ante nosotros y debemos cuidarlo…la salud es primordial, la salud física y la salud emocional de nuestros pequeños…no descuidemos ningún aspecto…hay que nutrirles el cuerpo, la mente y el alma...

No hay receta unica e infalible...cada caso es un mundo, cada vida tiene un proposito...la respuesta esta dentro de nosotros...

Ave Rivera

El hijo "maestro"

"El hijo maestro nos voltea al revés, es el que nos hace madurar, aprender y crecer." Martha Alicia Chávez, y también es el que nos hace leer libros, educarnos, investigar, razonar, comprometernos.

Nos hace buscar respuestas, tomar conciencia, cambiar nuestra forma de pensar, de sentir y de vivir. Nos reinventa una, dos, o las veces que sean necesarias. 

Nos da una paliza emocional,... nos tumba de cansancio, nos recoge al ser testigo de un logro y nos vuelve a levantar para seguir intentándolo todo. 

Ese hij@ “reto”, nos llena de sabiduría, fortaleza y nos guía hacia ser una mejor persona. 

Todos nuestros hijos nos enseñan cosas, pero esa persona especial, esa que necesita más de ti, esa por la que necesitas redoblar esfuerzos, esa por la que te reinventaste, ése es tu hij@ maestro. 

Para mi hijo maestro:

Pienso que nos encontramos en algún lugar, en algún momento porque era necesario para ambos, tú me has enseñado el verdadero valor de las cosas. Cambiaste mi perspectiva. Yo te enseño lo que puedo para que puedas vivir en este mundo. Tengo confianza en que todo será para bien. Tengo fé en que encontraremos la forma de lograr nuestros objetivos. Tengo ansias por verte despegar, pero paciencia para esperarte el tiempo que necesites. Mientras tanto seguimos adelante.

Por qué alineas tus muñecos?

Por qué alineas los coches de juguete y piezas de construcción?

“Alinear es de lo más divertido. Ver correr el agua también lo es, Parece que otros niños disfrutan más con juegos en los que fingen ser personajes o en los que interpretan papeles, pero, la verdad es que yo no le veo la gracia por ninguna parte. Lo que nos preocupa a nosotros –en realidad, y soy bastante obsesivo con ello – es el orden en que vienen las cosas, y los diferentes modos de alinearlas. Cuando jugamos así, sentimos el cerebro más claro y fresco”

Libro: La razón por la que salto. Naoki Higashida.

            Pues bien, la alineación de objetos no apareció hasta hace poco. De pronto vi alineados sus Woodys en su cuarto y si alguien los mueve –como su hermanito- para luego es tarde, corre y vuelve a poner todo en su lugar y con eso, él ya está en paz. Pero lo que es más común en él, es la posición de ciertos objetos en cierto lugar. Por ejemplo en su escuela, su maestra me comenta que su mochila siempre está perfectamente ubicada y si alguien se la mueve, corre a acomodarla. 

     Eso no se ve tan complicado de manejar, el problema surge cuando ya son tantas cosas que deben estar “perfectamente ubicadas”  como él las tiene grabadas en su mente – pero nosotros no - y las movemos, entonces si viene una rabieta o la necedad de que algo no está bien y nosotros vueltos locos tratando de recordar que es lo que está faltando en la escena. Parecerá cómico, pero nuestra capacidad de retención de detalles no es nada comparada con la de mi hijo.

      Es bien cierto que ellos tiene capacidades diferentes, efectivamente, son capacidades extraordinarias, como la perfecta atención a los detalles, alineación o clasificación de objetos por categorías que a uno le cuesta identificar pero a ellos se les hace perfectamente lógico y casi puedo asegurar que hasta memoria fotográfica. Y todo esto se le da de manera natural, sin siquiera esforzarse. 

    También hay cosas que lo hacen sentirse “seguro”, de un tiempo para acá es el “ponerse sus chanclas”, es lo primero que hace al levantarse y ya puestas entonces ya puede empezar su día “con el pie derecho, con su respectiva chancla” y, llegando de la escuela, directo a ponérselas. Como sabrán a los niños con autismo no les agrada los cambios, así que hay que hacer mas o menos una rutina diaria para que todo el mundo este feliz. Braulio ahora es mas abierto a los cambios, a lo mejor se resiste al principio, pero al final se adapta. Eso es ya un grandisimo avance y alivio para nosotros.

     Pues bien, esto de la alineación es parte de una “autoestimulacion” que los niños con autismo hacen para sentirse bien, simple y sencillamente, les da paz, orden a su vida, tranquilidad. Pero hay otro tipo de autoestimulaciones que pueden ser el mecerse, aplaudir o saltar, hablar del mismo tema, girar objetos, entre otros. A veces es una combinación de mano-ojo, (estimulacion tactil y visual) esto lo hacía Braulio cuando estaba más pequeño, es algo que hacen para enfocarse en algo y olvidarse por un momento del entorno que puede ser muy “pesado” para ellos. A estas auto estimulaciones se les conoce tambien como estereotipias.

      El ambiente “pesado” al que me referi anteriormente es porque una luz “normal” para nosotros, puede ser demasiado fuerte para ellos, o demasiado débil o intermitente y cómo podrías estar relajado en un lugar donde hay intermitencia de luz o exceso o ambas? La autoestimulacion es la manera que tienen de minimizar su “dolor”. Y a esto sumémosle los ruidos, las texturas, el movimiento…uff! Es mucho para ellos, necesitan calmarse con algo. La estimulación verbal también en muy común, son esas tonaditas que se hacen eternas, ese mmm continuo, y hay muchas otras, a veces sutiles, a veces no lo son tanto.

      Ahora bien, qué hacer con ellas? Está claro que les brinda satisfacción y eso es bueno, ante un periodo de estrés o frustración a mi me parecería perfectamente aceptable, si se siente mejor, si lo calma, porque negárselo?  El asunto está en que durante la autoestimulacion están apartados del entorno por estar concentrados en lo que sea que están haciendo y esto es lo que no queremos, queremos que poco a poco aprendan a manejar ese entorno tan estrepitoso en el que se sienten –no necesariamente en el que están-. Lo que de plano no sirve es decirles “NO” hagas esto o ya deja de hacer aquello, eso solo les produce estrés, ansiedad que desencadena mas la necesidad de autoestimulacion. 

     Como siempre lo he dicho todos los niños son distintos y lo que podría funcionarles a uno, al otro podría ser que no. Y pues como en el autismo, no hay receta infalible, aquí van algunos tips que podrían ayudar. Siempre hay que observarlos cuando hacen las estereotipias, si es despues de comer algo, si es al ir a cierto lugar, de preferencia anotar, asi despues vamos a tener una idea si son causadas por algun factor del entorno, o por alguna situacion que les genere estres o frustracion, o si lo hacen cuando estan emocionados o felices. Hay que averiguar la causa, para saber si es necesario suprimirla o solo dejarla fluir.

Podemos tratar de suprimir la autoestimulacion de las siguientes maneras:

a) Tratando de distraerlo con otra cosa, (otra cosa agradable para el por supuesto) sutilmente, hacerle cosquillitas, ponerte a cantar una canción que sabes que le gusta, sorpréndelo!, hasta puedes imitar lo que hace, captar su atención es el primer paso, luego a trabajar la creatividad para mantener su atención en otra cosa.

b) Ignorar la actividad resulta cuando están haciendo algo malo “deliberadamente” solo para llamar tu atención. Mi hijo agarra unos muñequitos y se los mete a la boca cuando quiere llamar la atención, ahí me funciona ignorarlo, porque como no le resulta, deja de hacerlo. Una vez que deja de hacerlo, inmediatamente le presto atención y le pregunto si necesita o quiere algo, de esta forma refuerzo una actitud positiva, cuando el esta calmado, yo le presto atención. Si esta haciendo algo que no debe, no la tiene. 

c) Por último cuando es algo realmente malo, es decir, que pueda lastimarse, que no sea “socialmente aceptable” o que dañe a otros, ahí si no hay de otra que actuar con firmeza, decir NO y sujetarlo de ser necesario para que no se autoagreda o pueda lastimar a alguien más. Siempre hay que cuidar los límites. Luego regresar al inciso a o b, segun sea el caso.

Aprendamos a entender a estos pequeños, a veces esas cosas “raras” que hacen les resulta reconfortantes, - uno también tiene sus manías, pero las sabemos controlar-, a ellos se les dificulta, mejor démosles espacio, no miradas de extrañeza, enseñemos a nuestros hijos que es una forma de jugar, de divertirse, no hay porque hacer tanto alboroto por unos saltos, vueltas, aplausos…o todo lo anterior junto!

2 de Abril Día de la Concientización para el autismo: Concientizar qué o a quien?

              A mí en lo personal me da gusto que ahora se vean  campañas sobre inclusión a los niños con autismo, de reconocer y aceptar sus diferencias, que se les respete, que se les apoye, etcétera, etcétera, y sobre todo porque ahora hay más difusión sobre el tema que antes.

            Pero subir un video sobre la campaña, postear algo referente al autismo sin realmente entenderlo, se agradece pero no hará mucha diferencia. Detengámonos a pensar tantito. Concientizar, concientizar, concientizar… A quién hay que concientizar? Qué es lo que hay que concientizar? Pues básicamente es un llamado a todos seas padre de familia, maestro, profesional médico, servidor público para que estemos ALERTA. El autismo va creciendo de manera exorbitante, a la velocidad que vamos para el 2025, 1 de cada 2 niños va a ser diagnosticado con autismo en los EU (Stephanie Seneff PhD). Esto es en 10 años solamente! Si nos ponemos a pensar un poco, muy probablemente tú como yo vamos a ser padres, tíos, o abuelos de un niño con autismo y si nos pasa, después vienen los “hubiera” que no sirven para nada. Vamos a hacer algo hoy.

                Esto es lo que hay que saber, el autismo va creciendo como epidemia y no hay apoyos económicos para las familias, no hay terapias gratuitas decentes, no hay escuelas especializadas, no hay maestros capacitados, no hay suficientes terapeutas, neurólogos sensibles, información en manos de todos, falta mucho por hacer, demasiado y el tiempo vuela. El tener a alguien con autismo en la familia implican gastos, muchos gastos para poderlos sacar adelante, y lo más triste es que cuando no hay recursos, los afectados son los niños que no prosperan lo que deberían.

                Que podemos hacer al respecto? Si quiero “hacer conciencia” empezare por mí, informándome para ayudar a otros cuando se necesite, orientar de presentarse la oportunidad y actuar cuando sea necesario, prevenir de ser posible.

                Ahora teniendo la intención de empezar a “educarme” hay tanta información que no sabríamos por dónde empezar. Bueno, desde ahora ese va a ser mi trabajo. Estaré publicando desde lo más básico hasta lo más complicado sobre temas de autismo y sus comorbilidades médicas (claro, porque el trastorno casi nuca viene solo), temas para mejorar la calidad de vida de las familias con una persona dentro del espectro, también temas sobre nutrición y recetas fáciles para disfrutar en familia y que sean aptas para nuestros niños, también temas sobre educación especial que más bien sería algo como ponerle creatividad a la enseñanza… esa es la idea, estaré publicando tanto como me sea posible. Recuerden, soy mama de dos pequeños y uno con autismo, así que ténganme paciencia, si no está muy estructurada…tanta información me revolotea en mi cabeza y creo ya es tiempo de ponerla a disposición de quien la necesite.

                Esta es mi contribución, mi conciencitizacion transformada en acción. Hasta la próxima!