jueves, 16 de abril de 2015

Algo no anda bien...


            


          Como mama, nunca piensas que algo mal pueda tener tu niño, y más cuando durante el embarazo y el parto (que en mi caso fue cesárea) todo fue normal. Los médicos me dijeron que había tenido a un hermoso bebe saludable y de ahí en adelante, seguimos con nuestras vidas, ajustándola solo porque ahora éramos tres, pero dentro de lo que cabe todo “normal”.
                Mi vida de antes era ir a trabajar, dejar al bebe al cuidado de su abuelita, trabajar, trabajar y trabajar, regresar por el casi antes de anochecer para encontrarlo a veces ya dormido, darle a veces solo su ultimo biberón del día y así se pasa tan rápido el tiempo, tanto que a veces quiero recordar pero no puedo cuando sonrió por vez primera, cuando logro levantar su cabecita, cuando se logro rodar…
                Si todo hubiera seguido “normal”, a lo mejor seguiría trabajando con la vida ajetreada de antes, la “alimentación rápida”, las fiestas, los amigos y la “buena vida”. Sin embargo en algún momento todo cambio, y digo en algún momento porque por más que quiero hacer memoria no recuerdo a qué edad exactamente empezó a perder el vocabulario que ya tenía, eso sí, recuerdo que nunca dijo mama o papa -un foco rojo que deje pasar- y como este pudieron haber muchos otros que no vi. Para los pediatras todo estaba bien, a pesar de sus múltiples infecciones de oído, garganta y eso de llorar y llorar todas las noches… y aunque nos la vivíamos con los pediatras ellos solo nos recetaban más y mas medicamento, pero todo según estaba dentro de lo “normal” – Todos los niños se enferman- decían.
                Focos rojos, focos rojos por todos lados! Fui incapaz de verlos, tal vez porque era una mama primeriza que no tenia punto de comparación con otro bebe, o por la vida laboral ajetreada que me dejaba tan poco tiempo para disfrutarlo y observarlo o porque simplemente estaba desinformada…sea lo que sea, deje pasar tiempo valioso y esto se pudo haber evitado.
Muchos pediatras que llevan "el control del niño sano" NO llevan un registro del desarrollo del bebe, más bien solo llevan registro del crecimiento del bebe que no es lo mismo (El crecimiento es el incremento del peso y la talla, y el desarrollo se refiere a la maduración de las funciones del cerebro y otros órganos vitales). Entonces si tu pediatra NO lleva un registro del desarrollo del bebe, te recomiendo que lo lleves tu. Es solo una lista de verificación, esto ya lo hizo, esto no, y así mes con mes,  si algo no lo cumple como lo indicado, lo vuelves a repasar al siguiente mes, y el siguiente si es necesario, porque los niños no se desarrollan igual todos pero si detectas varias actividades que no hace, puedes hacerlo notar a tu pediatra; y recuerda mamá, haz que te tomen en cuenta, dile a tu médico que llevaste el registro y tenlo listo para llevarle "pruebas" durante la consulta. Un buen pediatra debe tomarse el tiempo de revisarlas y sacarte de dudas. Si no te convencen sus respuestas, busca a otro y siempre haz caso a tu instinto.
 Aquí te dejo un checklist que me pareció muy completo y fácil de llevar, te recomiendo imprimirlo y tomarte el tiempo para hacerlo antes de las revisiones periódicas que le haces a tu bebe y así llevarlo con tu pediatra o médico de confianza por si tienes alguna duda.
Recuerda, no hay que preocuparnos, hay que ocuparnos. Hasta la próxima!

Aqui te dejo la liga:

jueves, 2 de abril de 2015

2 de Abril Día de la Concientización para el autismo: Concientizar qué o a quien?


              A mí en lo personal me da gusto que ahora se vean  campañas sobre inclusión a los niños con autismo, de reconocer y aceptar sus diferencias, que se les respete, que se les apoye, etcétera, etcétera, y sobre todo porque ahora hay más difusión sobre el tema que antes.
            Pero subir un video sobre la campaña, postear algo referente al autismo sin realmente entenderlo, se agradece pero no hará mucha diferencia. Detengámonos a pensar tantito. Concientizar, concientizar, concientizar… A quién hay que concientizar? Qué es lo que hay que concientizar? Pues básicamente es un llamado a todos seas padre de familia, maestro, profesional médico, servidor público para que estemos ALERTA. El autismo va creciendo de manera exorbitante, a la velocidad que vamos para el 2025, 1 de cada 2 niños va a ser diagnosticado con autismo en los EU (Stephanie Seneff PhD). Esto es en 10 años solamente! Si nos ponemos a pensar un poco, muy probablemente tú como yo vamos a ser padres, tíos, o abuelos de un niño con autismo y si nos pasa, después vienen los “hubiera” que no sirven para nada. Vamos a hacer algo hoy.
                Esto es lo que hay que saber, el autismo va creciendo como epidemia y no hay apoyos económicos para las familias, no hay terapias gratuitas decentes, no hay escuelas especializadas, no hay maestros capacitados, no hay suficientes terapeutas, neurólogos sensibles, información en manos de todos, falta mucho por hacer, demasiado y el tiempo vuela. El tener a alguien con autismo en la familia implican gastos, muchos gastos para poderlos sacar adelante, y lo más triste es que cuando no hay recursos, los afectados son los niños que no prosperan lo que deberían.
                Que podemos hacer al respecto? Si quiero “hacer conciencia” empezare por mí, informándome para ayudar a otros cuando se necesite, orientar de presentarse la oportunidad y actuar cuando sea necesario, prevenir de ser posible.
                Ahora teniendo la intención de empezar a “educarme” hay tanta información que no sabríamos por dónde empezar. Bueno, desde ahora ese va a ser mi trabajo. Estaré publicando desde lo más básico hasta lo más complicado sobre temas de autismo y sus comorbilidades médicas (claro, porque el trastorno casi nuca viene solo), temas para mejorar la calidad de vida de las familias con una persona dentro del espectro, también temas sobre nutrición y recetas fáciles para disfrutar en familia y que sean aptas para nuestros niños, también temas sobre educación especial que más bien sería algo como ponerle creatividad a la enseñanza… esa es la idea, estaré publicando tanto como me sea posible. Recuerden, soy mama de dos pequeños y uno con autismo, así que ténganme paciencia, si no está muy estructurada…tanta información me revolotea en mi cabeza y creo ya es tiempo de ponerla a disposición de quien la necesite.
                Esta es mi contribución, mi conciencitizacion transformada en acción. Hasta la próxima!